王阿姨27岁的女儿，小潘。4年多前，小潘在跑步时，突然感觉背很疼，疼痛感持续了好几个星期，去医院查了，却没有结果。

因为无法确诊，几年下来，小潘走了不少弯路。直到去年4月，医院骨科有了结果，但这个结果，却让小潘一家人陷入了绝望。

王阿姨：“我当时想，这个病怎么会，全国15例就落到我们身上。十几亿人口就落到我们身上。我们简直就是天崩地塌了 。”

奥尔布赖特综合征，是正常的骨组织之间被增生的纤维组织所代替的一种疾病，在中国这种病症在1949年才被发现，至今国内只有15例被确诊。而在小潘拍的片子上，不少骨头呈现出黑色，被诊断为死骨。

小潘：“三个特征，一个是骨骼异常增殖，还有身上有咖啡色的斑。还有个是性早熟，月经来的早。有一种濒死感吧。”

虽然目前暂时不危及生命，但也意味着小潘在接下来的日子，不能久坐，不能劳累，无法治愈，生活和工作或多或少都受到一定影响。如今小潘重病在身，她的丈夫却提出了一个特殊的要求